romain avec vous plus fort que tout

Et voilà un téléthon de plus qui s'achève .... Beaucoup d'émotions ce we surtout au départ du téléthon à l'arrivée avec les 99 autres mamans !! J’était très émue d'être là mélangées aux maman qui mènent le même type de combat !!! Malheureusement pour elles leur combat est beaucoup plus vital que le notre ... heureusement pour nous nous ne faisons pas une course contre la montre .... Mais tout de même il ne faut pas oublier tous ces enfants comme Romain qui sont touchés par des maladies neuromusculaires moins grave certes mais qui en bavent quand même tous les jours ... ou quasi tous les jours !!

C’est vrai ce téléthon a beaucoup parler de la myopathie de duchennes, de la myopathie, de becker, de la progéria, des dermatoses bulleuses, des maladies immunodéficientes .... etc. ... ces maladies sont graves, très très douloureuses, très handicapantes et souvent mortelles ... donc évident le téléthon c'est pour eux, pour essayer de sauver leur vie, de leur trouver des médicaments, de soulager leur quotidien !!!

mais n'oublions pas tous ceux atteint de pathologies neuromusculaires "moins graves" mais qui souffrent aussi... qui souffrent de douleurs aux pieds, aux jambes, à la tête, au dos ... qui se battent tous les jours pour ne pas tout le temps être fatiguer, qui essayent de toutes leurs petites forces à aller aussi vite que leur copains et qui quand ils n'y arrivent pas restent sur leur défaite, qui vont à l'hôpital une fois par mois, qui savent qu'ils sont différent que les enfants de leur âge, etc .... Ne les oublions pas !!!!

Au coeur du téléthon des "vrais" organisateurs je ne me suis pas sentie oublier, loin de là !!! Ces gens font le téléthon pas par hasard, souvent parce qu’ils sont concernés, ou avec leur plus grand dévouement, pas de différences de souffrances, grave ou pas grave toutes les maladies neuromusculaires sont dans un même sac, le sac de la guerre .... Mais au coeur des manifestations je n'y ai pas trouvé mon compte !!! dans un premier temps j'était abasourdie de voir que des gens font le téléthon et ne savent même pas ce que c'est ... "mais c'est pour les maladies neuromusculaires" ... "les quoi ???" ..."ok ok ... au revoir madame" .... Et si on s'attarde à expliquer un peu de toute façon quand la maladie se voit pas ... comme d'habitude pour eux elle n’existe pas !!! Pas possible qu’un enfant qui s’amuse là dans la salle soit atteint d’une pathologie quelconque !!! après tout il n’a pas de fauteuil …. Et « non non madame ne le porte pas, vous le couver de trop, vous être une maman trop poule pour lui c’est pas bon » … bref toutes ces réflexions qu’on essayent d’éviter au quotidien et qui quand on se les prend en pleine tronches le jour du téléthon font encore plus mal …
Le sentiment d’être passé à côté de quelque chose … le sentiment d’avoir inachevé quelque chose … autant au départ du téléthon vendredi soir j’était dans une grande euphorie autant ce matin je me lève avec un gout amer …

Et puis y a pas que ça … y a la marche pour romain qui devient difficilement gérable … Mon mari et moi on ne sait plus ou on en est à ce niveau … Les difficultés sont bel et bien là … reprendre la poussette ? le porter ? porter on ne peut plus … le forcer à marcher ??? Après tout on nous a dit que sa pathologie était NON EVOLUTIVE ça veut dire ce que ça veut dire !!! ça veut dire que ça devrait aller mieux … alors pourquoi est ce tellement difficile pour lui ??? on sort du téléthon on va nous dire qu’on psychote car on a vu tous ses reportages sur les loulous … ouai …

A suivre …
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franchement c'est la 1ère année que je vois ça ou plutot que j'entends ça ... cette critique autour du téléthon a t'elle toujours existé ??? ce qui est sur c'est que moi maman j'en souffre !!!

j'ai toujours eu des gens autour de moi qui ont un peu douté, ou pas toujours tout compris sur le fonctionnement du téléthon ou même certains qui ne savent même pas ce qu'est une myopathie mais là entendre de tel propos qui en plus créé une telle polémique me fait beaucoup de peine !!!

personne ne peut imaginer de quel soutien m'est l'AFM !!! chaque fois que j'ai douté sur quelque chose il suffisait que je tel à ma technicienne d'insertion que je remercie fortement et qui a toujours su soit me répondre soit me guider !!! sans l'AFM je ne vivrais pas la pathologie de romain pareil !!! déjà comme ça je me sens "à part" dans un autre monde, bien que encore une fois je précise la pathologie de mon fils n'est pas "grave" !! mais peu importe son degré de gravité, elle a eu des répercussions importantes sur son développement sur sa vie d'enfant et en a encore !!! il a certains handicaps qui malheureusement le différencie des autres enfants !!! ces toutes ces raisons qui font que je me sens parfois vivre "à part" !! quand je sors d'un examen de santé pour romain et que j'enchaine 2h après son examen sur mon lieu de travail je me dis que tout à l'heure j'était dans un autre monde ... c'est étrange à expliquer !!! tout ceci pour dire que grâce à l'AFM je me sens moin seule moin étrange !!! quand je dis moi j'inclus évidement mon loulou et mon mari puisque ce combat nous le menons tous les 3 !!

alors cessons ces mots méchants sur le téléthon qui ne font que siagner nos maux .... je pleure d'entendre ça et je souris en pensant aux jours prochains que j'ai hâte de passer avec des gens conviviaux et humains et si généreux et si .... bref à passer des moments fort !!!

merci le téléthon merci de tout coeur l'AFMPIC_1676.JPG

aujourd'hui j'aimerais apporté quelques explications supplémentaires sur la maladie de mon loulou !!

Il faut savoir qu'à ce jour nous ne savons toujours pas quel est le nom de la pathologie dont il est atteint !! Ce que nous savons c'est qu'il s'agit d'une pathologie neuromusculaire à priori non évolutive !!! Non évolutive super n'est ce pas ??? en effet nous pouvons nous estimer heureux dans la douleur que nous avons !!! car notre loulou est certes "malade" et "différent" mais heureusement nous n'envisageons pas pire que ce qu'il a déjà du moins c'est ce que nous prédisent les médecins !!! Comment peuvent- ils le prédirent s'ils ne connaissent même pas le nom de la maladie ? Il semblerait qu'il y ai 5 autres enfants ayant exactement les mêmes symptômes que notre fils et qui évoluent malgré la maladie positivement !!! Évidement ils ont des contraintes comme romain (fatigabilité musculaire et générale, douleurs musculaires, hypotonie, grosse carence de fer etc ...) !!! Donc nous supposons que pour lui ce sera pareil il évoluera avec certes des difficultés mais sans dégénération !!!

C’est le seul point positif que nous retenons dans notre histoire et il est très très important car nous nous raccrochons à ça !!! C’est notre manière de se dire finalement ça va et aussi de le dire à notre loulou car il est en âge de se poser beaucoup de questions !!! À 5 ans rien ne lui échappe mais nous avons la grande chance que notre fils nous parle beaucoup ainsi il sait mettre des mots sur ses maux et c'est important !!!

Mais le plus dure dans tout ceci c’est que sa maladie est invisible, combien de fois devons nous nous justifier devant ses difficultés, devant ses défaites, devant sa fatigue !!! D’ailleurs c’est bien fatiguant pour nous de toujours encore et toujours se justifier … Le problème est bien là, ça ne se voit pas que romain a une pathologie neuromusculaire il faut être avec lui au quotidien pour comprendre … et tout ce que nous nous savons, tout ce que nous faisons, le porter, lui mettre ses chaussures, pour nous c’est si naturel et pour les autres tout de suite ça choque !!! « comment cette maman peut-elle porter un enfant aussi grand », ou « un enfant si grand dans un poussette un vrai fainéant », « il pourrait marcher un peu plus vite » en montant dans le bus, ou encore « c’est bien un garçon, tous les garçons sont moux » en essayant tant bien que mal de s’asseoir sur un siège etc … je ne vais pas tous les énumérer, ce n’est pas mon but !!!

je ne cherche pas à sensibiliser les gens sur notre souffrance … juste un petit détail je cherche à sensibiliser les gens sur la tolérance !!! que les gens arrêtent de juger, de critiquer sans même savoir !!! au même titre que des gens critiquent un enfant qui est entrain de faire une comédie dans un magasin, si ça se trouve cet enfant vient de vivre un traumatisme, une séparation ou est simplement autiste !!! au même titre qu’un enfant qui est plus lent n’est pas forcément fainéant mais a peut être simplement une raison !!!! nous nous battons tous les jours contre sa maladie invisible et c’est bien là le dilemme, car on doit se faire battre pour la faire reconnaître alors qu’on voudrait qu’elle ne soit jamais là ……